Udruženje pacijenata sa hereditarnim angioedemom (HAE) uputilo je dramatičan apel nadležnim institucijama, upozoravajući da su životi tri pacijenta sa najtežom kliničkom slikom direktno ugroženi jer im još uvijek nije odobrena neophodna preventivna terapija. Iz Udruženja objašnjavaju da je HAE rijetka i opasna genetska bolest koja izaziva iznenadna, izuzetno bolna oticanja kože, sluzokože i unutrašnjih organa. Ovi napadi nastaju potpuno bez upozorenja i mogu trajati danima, a kada otok zahvati grlo i disajne puteve, dolazi do gušenja, zbog čega je svaki pojedinačni napad potencijalno fatalan. Predstavnici Udruženja javno su upitali sistem da li je zaista potrebno da se desi smrtni ishod da bi nadležni reagovali, naglašavajući da oboljeli svako veče odlaze na spavanje sa strahom da se ujutru neće probuditi.
Prema zvaničnim podacima, u Crnoj Gori sa ovom teškom dijagnozom živi 47 osoba, među kojima je i trinaestoro djece. Iako postojeća terapija za akutne napade pomaže tek nakon što se zdravstveni problem već manifestuje, za tri pacijenta sa najtežom kliničkom slikom to jednostavno nije dovoljno. Njima je hitno potrebna profilaksa, odnosno preventivna terapija koja u potpunosti sprečava nastanak napada i omogućava stabilan život.
Posebno zabrinjava činjenica da određeni pacijenti u Crnoj Gori već primaju ovu savremenu preventivnu terapiju, zahvaljujući kojoj danas normalno rade, školuju se i funkcionišu. Sa druge strane, tri pacijenta sa identičnom kliničkom slikom i potpuno istim medicinskim indikacijama i dalje nemaju odobren lijek. Iz Udruženja ističu da je nemoguće objasniti ovim ljudima zašto za njih nema odobrenja, dok je drugima isti lijek već pozitivno promijenio život. Oni ocjenjuju da je duboko nepravedno to što jedni žive normalno, dok drugi svakodnevno trpe nesnosne abdominalne bolove, povraćanje i u strahu iščekuju gušenje, poručujući da pacijenti sa HAE ne smiju biti građani drugog reda kada je u pitanju osnovno pravo na život.
Oboljeli od HAE se osjećaju diskriminisano i prepušteni samima sebi, s obzirom na to da su u znatno lošijem položaju u odnosu na pacijente koji boluju od drugih rijetkih bolesti, kojima se terapije redovno odobravaju. Iz Udruženja pacijenata na kraju naglašavaju da se ovdje ne radi o velikom broju ljudi niti o luksuzu, već o tri ljudska života, pri čemu je finansijski teret za zdravstveni sistem minimalan, dok je razlika između života i smrti za ove tri porodice nemjerljiva. Oni su pozvali nadležne da hitno odobre profilaktičku terapiju svima kojima je medicinski neophodna, jer pravo na dostojanstven život bez straha ne smije biti ničija privilegija.
Šta misliš?
Podijelite reakciju ili ostavite komentar - želimo da čujemo Vaše mišljenje!
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0